当前位置:首页 >> 故事 2013.12.10 星期二
9岁贫困女孩孟晨患重型再障 懂事姑娘不想让家人为难

“我不治病了,还能省点钱养妹妹”

作者:谭亚庭


  女报记者 谭亚庭
  孟晨(左)和妹妹关系特别好,她不舍得让妹妹为她捐骨髓。
女报专稿
  9岁的孟晨低头安静地坐在小马扎上,一动不动,有时一坐就是一上午,她要保持体力,尽量减缓血流速度,为父母省点儿买血钱。“如果病好了,我想去上学。我不想让妹妹捐骨髓救我,做穿刺太疼了,妹妹受不了。”
  有时孟晨会问母亲:“大棚里的西红柿怎么熟得这么慢?什么时候才能涨价啊?要是十块钱一斤该多好,那样我们家就有钱了,就不用妹妹捐骨髓了。”每当这时,母亲陈丽丽就抱着孟晨默默流泪。
  在患上重型再生障碍性贫血(简称再障)的一年里,医院成了孟晨最常去的地方。孟晨说,在医院待得无聊时她就画画,画里,她是戴着花环的小公主,有一面神奇的魔镜,可以完成她所有的愿望,“妈妈不用因为我的病掉眼泪,爸爸不用因为我每天去求人借钱,妹妹不用给我捐骨髓……”
吃了一年药 嘴上长满胡须
  孟晨家在济阳县崔寨镇李善仁村,家门上的红漆已剥落,屋内红砖铺地,暗黄色的墙面上留有雨水冲刷的裂纹。推开门冷风迎面,屋内竟比屋外还冷。陈丽丽说,家里唯一值钱的是台彩色电视机,还是她结婚时的陪嫁。屋内一片杂乱,地上还堆着做饭时用的柴禾。“家里没钱烧煤,要不是怕孩子冻着,柴禾都不烧。”陈丽丽说。
  孟晨正坐在小马扎上看电视。与同龄人不同,9岁的孟晨看起来似乎只有五六岁的样子,比同龄人矮一头。头发不长却凌乱不堪,脸色不好,像被蒙了一层黄土,透过打结的发丝能看到她长长的睫毛。虽然离孟晨有半米多的距离,女报记者仍能看到孟晨的嘴巴上长满胡须,耳朵上也长满约半厘米的毛发。“她腿上也有长毛发,比她爸爸腿上的还多,都是吃药吃的。”陈丽丽说。
  提到孟晨的病情,陈丽丽忍不住流泪,“孩子得病已经有一年了,刚开始发病时就只是发烧,在诊所打了好几天吊瓶都没用,到县人民医院检查说是贫血,治了半个多月仍不见好,就转到大医院去查,医生说是再生性障碍性贫血。”陈丽丽说,一年来他们带着孟晨去过数家大医院都没能治愈,“我没有别的奢望,只希望孩子能好起来,哪怕让我替她承担痛苦也行。孩子太懂事了,我就算砸锅卖铁都得给她治病。”
“我不怕疼,我给姐姐换血”
“孩子刚得病时,我们以为很快就能好,谁知道会这么严重。”孟晨的父亲孟凡礼说,女儿刚开始患病时,只要吃药就可以控制,今年7月的时候血小板已从25升到47。但万万没想到,8月女儿的病突然恶化了,吃药已不能控制,每月都要输一次血。孟凡礼将这次病情恶化的原因归结于长水痘,“妹妹先长了水痘,她被妹妹传染了,要不是长水痘,可能病就好了,现在也不用骨髓移植了。”
  孟晨听父母说她病情恶化的原因时一脸淡定。当女报记者告诉她,妹妹的骨髓能救她时,孟晨说:“我不想让妹妹捐骨髓,捐骨髓得做穿刺,太疼了,妹妹受不了,我不想让她跟着我受苦。”
  然而,据了解,除亲体间造血干细胞移植外,配型合适的骨髓非常难找。山东大学齐鲁医院血液病科的医生说,患者与兄弟姐妹配型成功率为1/4,与父母配型成功率是1/110,从社会上找的配型成功率为1/300000。实际上,让孩子捐骨髓是生命的博弈,妹妹是否能承担得起姐姐所需的造血干细胞,抽取造血干细胞前打“动员针”时,捐献者体内白细胞会上万倍增加,孩子体积越小,承受的压力越大,脾脏可能破裂或大出血。出于对造血干细胞供体的保护,中华骨髓库明确其志愿者年龄在15—55岁。
  很显然,6岁的孟雨涵不知道骨髓移植是什么,但她希望姐姐能尽快好起来。“我不怕疼,我给姐姐换血,姐姐就能去上学了。”孟雨涵说,姐姐最疼她,家里冷时她俩都是搂着睡觉,“姐姐都是把暖水袋留给我”。
讨厌医院的味道 却不得不去
  妹妹为姐姐捐骨髓存在何种风险,孟凡礼和陈丽丽都十分清楚。“手心手背都是肉,我哪个都舍不得,要是我能配型成功就不用她妹妹的骨髓。”陈丽丽说,孟晨从小就很懂事,7岁时帮家里铡猪草,两根手指被铡断,血流一地,后来也没有接上,“她怕我担心,还安慰我说她一点都不疼。”说话间,陈丽丽拿起孟晨的右手给女报记者看,右手断掉的无名指和食指显示着这个9岁女孩曾经遭受过的痛楚。“8岁又得了这样的病,孩子真是太命苦了。”
  采访过程中,孟晨一直低着头。陈丽丽说,疾病让原本活泼的女儿变得沉静寡言。因为不能随意走动,闲暇时孟晨最大的爱好就是画画,在白纸上自由描绘自己的人生。在孟晨的画中,她穿着花裙子,头上戴着花冠,向日葵、大树、太阳是她的伙伴,每张画里她都快乐地笑着、跑着、跳着。
  孟晨说,在画里她有一面魔镜,魔镜可以帮她完成所有的心愿。“妈妈不用因为我的病掉眼泪,爸爸不用因为我每天去求人借钱,妹妹不用给我换骨髓,穿刺太疼了。我要是死了或者不治病了,家里还能省点儿钱,让妹妹更好地生活。”
  这些话孟晨不敢当着父母的面说,只用沉默在父母面前掩饰自己对死亡的恐惧。
  自从2012年8月3日查出患了再生性障碍性贫血,孟晨每个月都得到医院一次。孟晨说,她讨厌医院里的味道,但她不得不去,因为医院有她生的希望。
巨额治疗费难住一家人
  像普通农村家庭一样,陈丽丽种植了大棚西红柿,孟凡礼在外打零工。自从孟晨查出再生障碍性贫血,他们家连鸡蛋都买不起了。“孩子生病后花了10多万,我们也想给孩子买点儿好吃的,治病的钱都没有,哪还有钱顾孩子吃啊。”孟凡礼说,为救孩子已借了不少钱,别人一听孩子是这个病,都不大敢借钱了。
  孟晨知道家里的难处,“她常问我,家里的西红柿什么时候能熟?为什么西红柿不涨价啊,要是十块钱一斤就好了,有的时候孩子就自己嘀咕,为什么我们家的西红柿不多结一些果子,那样就有钱给她治病了。”陈丽丽说,目前孟晨需要持续输血治疗,并根据病情制定相应治疗方案,每月的治疗费用是5000多元,这让这个原本就不富裕的家庭债台高筑。
  2013年10月,医院给孟凡礼下了最后通牒:要么做骨髓移植,要么回家别治了。“做骨髓移植前期要二三十万元,后期还得二三十万元,家里能借的都借了,我是个农民,实在是没有办法了。”孟凡礼说。

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