当前位置:首页 >> 写.真【三八】节特刊 2018.03.06 星期二

生命诚可贵



  

女报记者 赵世彩
  3月2日中午12点,是记者与张晓黎约好的采访时间。由于要拍摄“写真”照片,前一晚,记者在微信上告诉她,需要准备一两套正式一点的衣服。
  “没有,都是休闲的。”张晓黎回复了一个无奈的表情。
  到了约定的采访时间,记者面前的张晓黎运动鞋、冲锋衣、双肩包,极瘦,素颜,一切,都是记者心中“公益人”的样子。
“老大”奕鸥
  1984年出生的张晓黎,目前的身份是济南瓷娃娃罕见病关爱中心主任,以公益为职业,今年是第8个年头。
  人们想象中做公益者,必然是对此“早慧”,即,早早在心里萌生了从事公益的想法。
  张晓黎说,没遇到“奕鸥”前,她是个普通得不能再普通的人。“上学时成绩没多么好,也没什么特别的特长,大学时既不活跃在社团,也没想过将来一天会与公益相关联。”
  2007年,济南大学计算机专业毕业的张晓黎,先进入了一家网络公司,此后,进入驻济一家银行,从事行政工作。
  一次偶然的机会,张晓黎结识了“老大”,自此,她踏上了一条从未想过的路。
  “老大”并不高大,是位身高只有1.4米的姑娘,提到“老大”时,张晓黎眼里有了光芒,是一种由内而发的崇拜感:“她能量太大了,特别敢行动,特别有个人魅力。”
  目前,济南瓷娃娃罕见病关爱中心、包括北京总部的很多工作人员,都是被这位“老大”的个人魅力所吸引,走上公益之路。
  “老大”叫王奕鸥,百度一下她的照片,看到的就如同张晓黎所说:她也是成骨不全症(“瓷娃娃病”)患者,但她那么美,那么强大。
  就是跟王奕鸥的一次相识,让张晓黎觉得这个人太有魅力和安全感了,“心甘情愿跟她做事”。2010年,张晓黎加入济南瓷娃娃罕见病关爱中心,进了公益的门。
生命影响生命
  在中国,有上千万罕见病患者,其中,95%以上都无法有效治疗,影响到他们的学习、工作、生活。“呐罕”者,为他们发声者中,有不少就是如王奕鸥这样的罕见病患者。
  “没走到这个圈子的时候不了解,真正进来了,你会发现,身边的小伙伴并不是都是健康者,很多都是有各种疾病的人。”8年的时间,和张晓黎朝夕相处最多的,是摇着轮椅、架着拐杖、戴着助听器等等前来上班的。
  “生命影响生命”,这是以“生而不凡”为题,出品的一个公益片。
  这也是在从事公益,与这些患有各类疾病的工作人员接触中,张晓黎的感触。
  “他们有人患血友病,有人患成骨不全症,他们或是瘦小,或是柔弱,可每个人那种工作热情与特别想去完成一件事的动力,非常人可比。”
  这种能量影响着张晓黎,同时,感动着她。
  在这种工作关系中,张晓黎说是她喜欢的工作氛围:无上下级关系,相互尊重,相互扶持,每个人都会去帮彼此一把。
  感动更多还来自他们所帮扶的患者。“8年时间,曾经襁褓里的孩子已长成了小大人,他们会跟你视频,跟你说上学了,识字了,认识朋友了,这种感动,不是文字能表达出来的,只有一天天经历过的人才会知道。”
  “小伙伴影响我的生命,患者则让我珍视生命。”原来的张晓黎,与很多人一样,对疾病,对生命认识不会太深刻,只有8年的时间里,接触了一个个有着不同疼痛的生命,敬畏心才会如年轮一样,一圈圈刻进心里。
推动“诚实”
  “刚开始,在病房里见到孩子,家长哭,我也哭,后来,我不哭了,做公益不能只有一腔热血,得专业。”
  有爱心,有热情,这只是公益者的基本素养,更关键的,张晓黎说,要专业。
  “有接受不了的,有离婚的,遇到病症的孩子,家长们的反应形形色色,作为帮扶者,我们不能只是陪着他们哭,听他们倾诉,拿出专业的方式,影响家庭,继而影响孩子,才是最关键的。”
  在8年公益路上,张晓黎说她不断在学习,在努力成为一名更具专业性的公益人。
  对患者,她希望他们能站出来为自己发声;对整个行业,她希望透明真诚。
  目前,罕见病在全球有700多种,在济南,济南瓷娃娃罕见病关爱中心是所有罕见病中,唯一在民政部门有注册的机构,其他诸如白化病、肺动脉高压等罕见病,都只是病友组织。“很多罕见病的治疗项目费用,没有纳入医保,我希望,更多的罕见病患者站出来,为自己呐喊发声,推动政策的改变。”
  对公益从事行业而言,张晓黎认为,“诚实”是最核心的关键词,也是应该推动的。目前,很多捐款人捐款后,不会过问捐款的去向,没有这个意识。“每一个项目,每一笔捐款,都应该把公开透明的信息给到捐款人,有捐助,就应该有回馈。”
  8年的时间,每年都有一半的时间在路上,这是张晓黎最苦恼,也觉得最辛苦之处。不过,她会继续在路上。真我
一顿饭改变了我的人生轨迹,八年的时间,从一个对公益对社会服务,对罕见病完全不了解的青春少年成长为一名机构负责人。
  在这个团队中我感受到了,温暖、有爱,奋斗、积极、公平、正义、有行动力。八年的时间说长不长,说短也不短,我深知带领一个团队继续走下去,肩上的担子会更加繁重,也有想放弃的时候,每当这个时候,我都能想到奕鸥,想到当初我们一起努力走过的日子。我很确定,为罕见病病友和残障伙伴做实实在在的事情我感到很幸福,是他们给予我更多对生活与生命的认识,在他们的身上我看到了很多美好的东西,简单、自信、快乐、乐观、洒脱还有折腾、不被太多世俗所影响,这就是我想要的自己。——张晓黎

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